青島故事|一位“星媽”的重生之路:因女兒而創(chuàng)辦孤獨癥康復機構,已幫助6000多名患者
她曾是一位高校教師,卻因女兒兩歲時被確診為中重度孤獨癥,人生軌跡驟然轉變。無奈辭職、自我封閉、徹夜難眠……王琴走過了無數(shù)至暗時刻。從絕望中萌芽希望,她與另兩位母親租下一間小屋,摸索康復教學,并于2010年正式創(chuàng)辦“青島牽牽手自閉癥康復中心”。
15年來,機構已幫助6000余名孤獨癥患兒。如今年歲漸長,她再次出發(fā),攜手同行機構共建大齡康養(yǎng)社區(qū)。9月17日,記者走進這家康復中心,采訪這位“70后”星媽——王琴。
多年前,王琴與女兒的合影。
她辭去高校職務開啟求醫(yī)路
王琴出生于20世紀70年代末,畢業(yè)于青島大學英語系。29歲前,她的人生關鍵詞是順遂,學業(yè)、事業(yè)、愛情,皆如靜水流深。
2008年1月1日,女兒的到來讓整個家庭洋溢在喜悅之中。孩子生得格外漂亮可愛,可這份平靜,卻在兩年后被打破了。“她一直不說話,行為也有些特別。我們買的各種玩具,她看都不看一眼,唯獨癡迷一塊紗布圍嘴,總不停地摳上面的小孔。”
察覺到異常,王琴和丈夫帶著女兒去上海求醫(yī)。那句“中重度孤獨癥”的診斷,像一枚冰冷的釘子,至今仍時常刺進她的記憶。走出醫(yī)院,一家三口蹣跚在巷子里。兩旁萬家燈火,王琴的眼淚止不住地往下掉。一開始孩子爸爸還強作鎮(zhèn)定,哼著兒歌,哼著哼著,也變成了號啕大哭。“就像天塌了,所有為之奮斗的奔頭,一下子全沒了。”她說。
回到青島,王琴辭去高校教師工作,全心照顧女兒。曾經(jīng)開朗愛交際的她,漸漸把自己封閉起來。兩年里,她幾乎斷絕了和所有朋友、同事的來往。“我覺得自己成了邊緣人,和大家過的再也不是同一種生活。他們的孩子以后上學、成家,這些我都沒有了。聽他們聊孩子,每一句都像扎在我心上的刀。”
王琴一家三口
今年,女兒十八歲了。這些年來,王琴跑了許多地方求醫(yī),但效果并不明顯。至暗時刻,數(shù)也數(shù)不清。“小時候,她每晚隔一兩個小時就哭醒。最夸張的一次,連續(xù)三個月不肯睡覺,不停地哭,哭到像昏過去才能歇一會兒,醒來又繼續(xù)。晚上她不肯待在家里,必須我們開車帶她上路,才能在車上睡上片刻。經(jīng)常是我開上半夜,她爸爸開下半夜,從市區(qū)到郊區(qū)、郊區(qū)到市區(qū)來回開。”
三個月后,女兒回家終于能消停會兒,“但得整晚站著抱她,才能勉強睡。那時她都四五歲了,她爸的腰也因此落下毛病。”
就連吃飯,都極其困難。“正常食物她不吃,卻喜歡啃蠟燭、吃沙子。有一年半的時間,她幾乎拒絕一切食物。那時她迷戀一個吸管瓶,我們就把肉和菜打成糊灌進去,她就靠這個喝了一年半。”
女兒哭得越厲害,王琴的心就越痛。回憶那些年,她依然忍不住落淚。“那樣的日子,我真的不敢回頭想。每一次想起,心都像被撕扯一樣。”
因女兒而創(chuàng)辦孤獨癥康養(yǎng)機構
當時,針對孤獨癥的康復機構寥寥無幾,干預技術也遠未成熟。面對女兒較為嚴重的情況,王琴下定決心:自己找老師。
她和另外兩位孤獨癥孩子的媽媽一起,找到一套100多平方米的房子,請來兩位老師,就這樣摸索起孤獨癥康復之路。漸漸,越來越多的家長找到她,希望加入這條自救之路。于是,2010年底,王琴正式注冊成立了“青島牽牽手自閉癥康復中心”。
隨著女兒一天天長大、狀態(tài)逐漸改善,王琴也能將更多心力投入機構中。到2016年、2017年時,機構已接收超過100個孩子,他們在孤獨癥康復領域漸漸積累了口碑。
生活仿佛終于透進光亮。在女兒十歲到十四歲期間,王琴感受到了最明顯的進步——孩子不僅開口說話了,也比從前安靜、乖巧了許多。“那段時間我覺得特別幸福,以前想都不敢想的事,像全家一起旅游、一起出門吃飯,居然都實現(xiàn)了。”
她回憶,剛確診時,如果去網(wǎng)上搜索,結果往往令人絕望:“孤獨癥是終身性殘疾,僅10%患者可自理,其余90%需終身照料。”但憑借這些年來一線康復的經(jīng)驗,王琴發(fā)現(xiàn),現(xiàn)實早已不同往日:“現(xiàn)在孩子普遍發(fā)現(xiàn)得早,不少一歲多就來干預。只要在三歲前開始系統(tǒng)康復,大部分孩子的恢復效果其實很好。”
十五年來,她的機構已幫助超過六千名孤獨癥患者。最初,一個孩子可能要訓練半年甚至一年才能開口,那一刻,所有老師都會激動地抱在一起流淚。而如今,只要不是特別嚴重的情況,他們基本能在一個月內讓孩子開口講話。“康復技術在進步,我們也更懂得如何教他們。”王琴說,“大部分在這里待一年多的時間,就能回歸正常教育環(huán)境,不少孩子可以完全獨立地上學。”
除此之外,王琴每年還會主動聯(lián)系偏遠地區(qū)的康復機構,為他們提供培訓,無償分享牽牽手多年積累的經(jīng)驗和技術。
想打造孤獨癥能生存養(yǎng)老的社區(qū)
隨著年齡增長,女兒的狀況卻層出不窮,甚至出現(xiàn)了癲癇發(fā)作。王琴不得不面對一個沉重的問題:如果有一天他們老了,照顧不動了,女兒該怎么辦?“一過四十歲,我就反復想這件事。如果離開我們,她可能連24小時都撐不下去。”
她兩次專程前往國外,去看別的國家如何解決大齡孤獨癥患者的托付難題。“出國前,我?guī)缀跤X得這是條死路,甚至冒出過極端念頭……”但她在那里看到了一種叫“康養(yǎng)社區(qū)”的模式,一下子看到了轉機。“那是17個孤獨癥家庭聯(lián)合買地建的房子。患者們住在一起,有志愿者和老師陪伴,每天上繪畫課、烘焙課、手工課,也會一起去公園、超市。我還見到一位68歲的重度孤獨癥老人,狀態(tài)平靜且快樂。”
這種模式重新點燃了她的希望。回國后,王琴租下一棟小別墅,首次招收了十幾名大齡孤獨癥患者嘗試集體生活。但由于條件尚未成熟,社區(qū)只維持了兩年,無奈中止。
她意識到,單靠個人力量難以持續(xù),這個計劃暫時擱置。直到2023年,他們與島城另一家康復機構合作,共同成立新的大齡部。“現(xiàn)在大齡部有近50個孩子,最大的已經(jīng)22歲。”
目前,大齡部開設了洗車店、花店、快遞驛站等實踐場所,為學員提供職業(yè)培訓和社交支持。“這一次,我真的看到了康養(yǎng)社區(qū)成功的可能。這也是我余生最想堅持下去的事。”王琴說。
她還提出,從今年10月至明年10月,面向社會公開招募100名小齡和大齡孤獨癥患者,來到機構免費體驗五天的康復生活。
(半島全媒體記者 孫兆慧 實習生 閆新月)
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