血友病是一種罕見的遺傳性疾病，患者血液中因缺少凝血因子，導致傷口出血不止，尤其是正處于生長發育期的兒童，若不及時采取適當治療，將有極高的病亡和致殘率。青島市慈善總會十分注重這一兒童重大疾病，把這種罕見病作為重點項目，自2010年起，針對血友病的特點，對全青島市兒童血友病相關情況進行詳細的摸底調研后，于2011年6月25日，聯合青島市人力資源和社會保障局、青島市衛生局、青島市民政局，建立 “兒童血友病聯合救助”項目，結合中華慈善總會“拜科奇”援助項目，對青島地區18周歲以下城鄉血友病患者進行醫療救助。

　　多部門給予救助和減免

　　市人社局調整醫療保險標準，市衛生局將拜科奇納入新農合報銷范圍，市民政局對低保和低保邊緣家庭給予救助，中華慈善總會、拜耳公司和定點醫院對藥費進行減免優惠，青島市慈善組織對患者剩余自費部分進行救助，社會各界定向捐助，共同攜手幫助血友病兒童，打造宜居城市、和諧家園、幸福青島。

　　市人社局將過去住院報銷調整為門診大病、住院均可報銷，每名患者報銷額度上限17.2萬元，市內四區獨生子女患兒給予95%的報銷政策，其他區市及非獨生子女患兒報銷85%。

　　新農村合作醫療保險患兒除膠州、黃島區為報銷額度上限12萬元，報銷比例為75%，同時大病統籌給予自付部分超過6000元的再報銷50%以外，其他區市延續原先只報銷住院部分的報銷政策。市民政局對城市低保和低保邊緣的患者家庭分別給予1.5萬元的救助。

　　青島市慈善總會注資60萬元，各區市慈善會配套50萬元，接受社會各界定向捐助，設立“小葵花”兒童血友病慈善救助基金，對我市18歲以下的患者“拜科奇”藥品剩余自費部分進行救助，城鎮醫保患兒每人每年上限為1萬元，農村新農合患兒每人每年上限為1.5萬元，未參加城鎮醫保、新農合或城鄉低保家庭的患兒每人每年上限為2萬元。

　　慈善總會牽頭救助

　　市慈善總會調研時發現，患兒沒做預防治療除了家庭經濟方面原因外，更主要的是大多數患兒家長缺乏對預防性治療的認識。對此，青島市慈善總會聯合青醫附院少兒血液科和拜耳公司，多次組織青島地區的血友病患兒通過 “夏令營”、參觀極地海洋世界等方式開展聯誼活動，請專家學者給家長們講授預防知識，交流護理經驗，使患兒及家庭更多了解預防治療知識及政府慈善醫療救助的政策，為血友病專項救助基金的推廣創造了良好的條件。

　　市慈善總會專門邀請市人社局、市衛生局領導到總會，通過座談論證，重點解決血友病現行醫療報銷政策存在的弊端。建議市人社局將城鎮醫保門診報銷上限2000元、住院報銷上限12萬元，調整為門診拿藥看病和住院治療均可報銷12萬元；建議市衛生局將拜科奇藥品納入新農合報銷范圍,將門診拿藥和住院治療報銷上限也放寬到12萬元,并且根據各縣市資金情況,適當上調報銷比例。經過努力，最終這一系列政策得以落實。

　　為方便群眾，推行了慈善救助“一門一卡”聯動模式。符合救助條件的兒童到市慈善總會申請，審核通過后，患者就可直接到醫院或定點藥店領取拜科奇藥物，不用患者自己先掏錢墊付藥費，再到慈善總會報銷。

　　兒童血友病聯合救助項目啟動以來，社會反響良好，參與預防性治療的患兒數量增加，用藥穩定，切實減輕了患兒家庭的負擔。這個項目的實施，基本保證了青島市血友病患兒的拜科奇預防性治療，為青島市慈善防殘減殘工作做出了重要貢獻。

　　60萬元支持“小葵花”

　　“小葵花”兒童血友病慈善救助基金的建立對兒童血友病的治療發揮了舉足輕重的作用，大大減輕了患者的家庭負擔。2011年全市慈善組織共救助33名血友病患兒，救助資金合計27.2萬元。其中：城鎮醫保患兒救助20人，發放7.7萬元，人均3850元；新農合患兒救助13人，發放19.5萬元，人均救助1.5萬元。2012年全市慈善組織共救助42名血友病患兒，救助資金總額33.2萬元。其中城鎮醫?；純壕戎?7人，發放16.6萬元，人均0.6萬元；農村新農合患兒救助15人，發放17.6萬元，人均1.2萬元。

　　2013年，青島市慈善總會將列支60萬元支持 “小葵花”兒童血友病救助項目。為了使“小葵花”血友病基金正常運行，使更多患兒早日恢復健康，青島市慈善總會呼吁社會廣大愛心單位和個人積極參加2013年 “慈心童行”元旦慈善晚宴，為血友病、先心病和白血病患兒募得善款125萬元余元。

　　 [編輯: 劉曉明]