7歲男童從小常常牙齦出血，拔牙也會(huì)血流不止，不過(guò)這些反常現(xiàn)象并沒(méi)有引起家長(zhǎng)注意，直到孩子因腦出血送醫(yī)時(shí)才檢查是患有血友病，而此時(shí)再搶救為時(shí)已晚。4月17日是“世界血友病日”，專家特別提醒，如果你的孩子關(guān)節(jié)一碰就腫，出血時(shí)間比一般人明顯長(zhǎng)，家長(zhǎng)就該警惕了。

　　突發(fā)腦出血才知患血友病

　　設(shè)在青大附院的血友病診療中心日前接診了一名7歲男孩，這個(gè)孩子來(lái)的時(shí)候已經(jīng)腦出血昏迷。這名男童家住青島郊區(qū)，從小隔三差五就會(huì)牙齦出血，家長(zhǎng)覺(jué)得孩子每次出血不多，也就沒(méi)有放在心上，有一次，孩子家長(zhǎng)帶著他去拔牙，讓人意外的是，男孩拔了牙以后血流不止，醫(yī)生用上各種辦法才勉強(qiáng)止住血，這一切異常征兆都沒(méi)有引起家長(zhǎng)的警覺(jué)，前不久，這名男童又突發(fā)了腦出血。

　　“我們一篩查就確診男孩患有血友病，只不過(guò)發(fā)現(xiàn)得太晚了。”青大附院小兒血液科副主任盧愿遺憾地說(shuō)，這名男孩最終沒(méi)有醒來(lái)，如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子有常出血的異常情況，提前到有條件醫(yī)院做檢查，很容易發(fā)現(xiàn)孩子患有血友病，悲劇也就可以避免。

　　堪憂現(xiàn)狀登記在冊(cè)的患者僅是少數(shù)

　　盧愿介紹，血友病就是缺乏某種凝血因子造成的，導(dǎo)致凝血的時(shí)間比正常人長(zhǎng)，是一種遺傳疾病，血友病包括甲、乙、丙三型，通常說(shuō)的血友病指甲型。

　　“血友病患者早晚都要有出血發(fā)生，只不過(guò)出血的時(shí)間有早有晚。”盧愿說(shuō)，輕的血友病患者有了創(chuàng)傷才會(huì)出血，而重的患者沒(méi)有創(chuàng)傷自己也會(huì)出血。凝血因子的正常值為50%至150%，凝血因子值在2%至50%的患者，平時(shí)很少有特別癥狀，家人也很難發(fā)現(xiàn)他們是血友病患者。只有凝血因子值低于2%的，才會(huì)自己出血。

　　“一般來(lái)說(shuō)，出血出現(xiàn)的年齡越早，病情也就越重。”盧愿介紹，輕型的血友病患者有可能因?yàn)榘窝馈⑹中g(shù)或者運(yùn)動(dòng)出血被發(fā)現(xiàn)，重度的血友病患者嬰兒時(shí)期就能出現(xiàn)出血。據(jù)了解，作為青島市唯一一個(gè)血友病治療中心，青大附院目前登記在冊(cè)的血友病患者僅有60余名，沒(méi)有表現(xiàn)出癥狀的潛伏患者還有很多，這些尚未被發(fā)現(xiàn)的患者如平時(shí)不注意很容易出現(xiàn)險(xiǎn)情。

　　專家提醒孩子關(guān)節(jié)一碰就腫需警惕

　　在不少人的印象中，得了血友病就意味著出血不止，盧愿表示這種想法是不對(duì)的，血友病患者的出血量和普通人差不多少，只不過(guò)出血的時(shí)間更長(zhǎng)，持續(xù)幾個(gè)小時(shí)到幾周。如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子比較容易出血，比如關(guān)節(jié)一碰就腫，就要懷疑是否有血友病。

　　需要提醒的是，孕婦懷孕8至12周時(shí)可以通過(guò)檢測(cè)發(fā)現(xiàn)胎兒是否患有血友病，做好孕期檢查也是必須的。如果一家生育了一個(gè)血友病孩子，再生育的時(shí)候就該做做基因檢測(cè)。

　　家長(zhǎng)需要注意的是，嚴(yán)重的血友病患兒出生時(shí)就會(huì)有臍帶出血，多數(shù)的血友病患者2歲之后，因?yàn)榛顒?dòng)增多出血傾向才變明顯。血友病常見(jiàn)的出血部位有黏膜、皮下、口腔內(nèi)、鼻腔、皮膚等。血友病最常見(jiàn)的特征是關(guān)節(jié)血腫，也經(jīng)常被誤診為關(guān)節(jié)炎。

　　目前，血友病甲型唯一有效的治療方法是注射凝血八因子，也就是人為提高凝血水平，血友病患者無(wú)法痊愈需終生服藥，控制好的話能和正常人一樣上學(xué)、工作，因此及早發(fā)現(xiàn)是非常重要的，這就提醒家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子有了疑似血友病的癥狀時(shí)，要及時(shí)到有條件的醫(yī)院做檢查。

　　 [編輯: 張珍珍]